Foto: Reprodução/Instagram/@tuliobg
Benjamim, de apenas três meses foi diagnosticado com AME (Atrofia Muscular Espinhal), uma doença neurodegenerativa rara, sem cura, sem tratamento e que pode levar à morte ou à dependência de respirador artificial.
A AME atinge um a cada dez mil recém-nascidos, e é causado pela ausência ou defeito no gene que produz SMN, uma proteína que “protege” os neurônios motores, responsáveis por levar o impulso nervoso da coluna vertebral para os músculos.
Sem a proteína, os neurônios morrem e os impulsos não chegam, o que provoca uma perda progressiva da função muscular e as consequentes atrofia e paralisação dos músculos, afetando a respiração, a deglutição, a fala e a capacidade de andar.
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Benjamim necessita do Zolgensma, conhecido como o medicamento mais caro do mundo… Uma única dose custa cerca de R$12 milhões. O remédio constrói uma cópia funcional do gene humano que produz a proteína responsável pelos neurônios vinculados à atividade motora. O único medicamento que está disponível no SUS (Sistema Único de Saúde), é o Spinraza, mas não possui a mesma eficácia que o Zolgensma.
Com urgência, Ben e sua família necessitam de ajuda para a compra do medicamento, por isso estão realizando uma vaquinha on-line e você pode fazer sua doação através do PIX: ameoben@hotmail.com
